Diagnosticat cu boala oaselor de sticlă: de la marginalizare în adolescență la lord în Parlamentul britanic

Lord Kevin Shinkwin s-a născut cu boala oaselor de sticlă, o afecțiune care îi provoca fracturi repetate încă din copilărie.

În copilărie, a fost respins de sistemul școlar de stat, deoarece școlile se temeau că nu vor putea să îi asigure în siguranță educația și că vor fi răspunzătoare în cazul fracturilor. Mama sa a trebuit să lucreze suplimentar pentru a strânge banii necesari ca să îl ducă la o școală privată.

La 23 de ani, viața lui a fost din nou pusă în pericol, de această dată din cauza unei probleme neurologice grave. A fost supus unei intervenții neurochirurgicale complexe, prin care medicii au ajuns la coloana vertebrală și trunchiul cerebral. Când i-a întrebat care sunt șansele să supraviețuiască operației, medicii i-au spus că nu îi pot oferi o estimare. Operația i-a salvat viața, însă recuperarea a fost dificilă: nu a putut respira independent timp de câteva săptămâni și, timp de încă cinci luni, a respirat cu ajutorul unui tub.

Trei ani mai târziu, a trecut printr-o altă operație, la nivelul gâtului, care i-a permis să vorbească inteligibil.

De-a lungul vieții, s-a implicat în numeroase organizații și proiecte caritabile, iar în 2015 a devenit life peer, adică membru al Camerei Lorzilor numit pe viață, fără posibilitatea de a transmite acest titlu urmașilor.

Experiența sa de viață l-a determinat să vorbească public despre dreptul persoanelor cu dizabilități de a fi acceptate și ocrotite încă dinainte de naștere.

În 2016, Lord Shinkwin a introdus în Camera Lorzilor Abortion (Disability Equality) Bill, un proiect de lege prin care urmărea ca legea să ofere aceeași protecție copiilor înainte de naștere, indiferent dacă aveau sau nu o dizabilitate.

Conform legislației britanice de atunci, avortul era permis, în condițiile prevăzute de lege, până la 24 de săptămâni. În cazul în care exista un risc considerat substanțial ca bebelușul să se nască cu anumite dizabilități fizice sau mintale, avortul putea fi efectuat însă până la naștere.

Într-o dezbatere din 2017, Lord Shinkwin a respins ideea că un copil cu dizabilități ar trebui privit ca un eșec medical care trebuie eliminat prin avort. Vorbind din propria perspectivă, a spus:

„Resping întru totul această mentalitate medicală care se agață de ideea că un copil cu dizabilități este un eșec medical ce trebuie eliminat prin avort. Nu cer nimănui să-mi acorde egalitatea. Știu că am același drept ca oricine altcineva să fiu în viață.”


Informăm despre probleme importante ale vieții, cauze reale și soluții reale pentru toți. Contribuie și tu la creșterea conștientizării pe teme esențiale.

Activează o donație lunară recurentă folosind datele de mai jos:
Asociația România pentru viață
CUI 41210611
RO88RNCB0082163895060001 – RON
RO07RNCB0082163895060004 – EURO
RO77RNCB0082163895060005 – USD

Ești jurnalist, traducător sau creator de conținut și vrei să contribui?
Scrie-ne la redactia@rolifenews.ro.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *