Buna ziua tuturor, Mă numesc Nikolas, sunt român, am 25 de ani și locuiesc în Franța de la vârsta de aproape 3 ani.
În prezent sunt student la Montpellier, unde studiez științele educației și pedagogiei specializate pe adolescenți la gimnaziu si la liceu. De asemenea, sunt implicat activ în asociația națională de tineret ortodoxă Nepsis, din Franța, ca vicepreședinte al Biroului central.
Așa cum se vede ușor, dar poate nu îi știți denumirea medicală, am sindromul Franceschetti, cunoscut și sub numele de Treacher Collins. Este o boală genetică rară, care afectează dezvoltarea oaselor și a țesuturilor feței. Există multe forme și combinații, iar fiecare din ele este unică. În cazul meu, aceasta implică diferențe vizibile la nivelul pomeților, urechilor și mandibulei, precum și o surditate parțială care este recuperat cu ajutorul unui aparat auditiv la 90%.
Acest sindrom nu afectează nici inteligența și alte capacități ale minții. Dar, mai important decât asta, este că acest sindrom nu afectează, el însuși, sufletul. Este adevărat că reacțiile mele și ale altora față de cum arată chipul meu și față de alte efecte ale sindromului, ele pot afecta sufletul, dar asta se întâmplă în cazul fiecărui om, indiferent de cum arată, indiferent de ce afecțiuni suferă sau de ce caracteristici are. Deci, trăgând linie, pot spune că, în timp, am înțeles că acest sindrom nu afectează ceea ce sunt eu în profunzime. Și asta cred că este adevărat pentru orice om care are o afecțiune care îl face ne-tipic.
Am ales să vorbesc astăzi despre impactul sindromului Treacher Collins – Franceschetti pentru a demistifica faptul că el reprezintă un handicap în a fi om. Am înțeles și înțeleg continuu, prin ceea ce fac, ceea ce simt, prin oamenii cu care cooperez, că el nu este un blestem, nici o pedeapsă, nici o identitate în sine. Este o parte din povestea mea, care m-a învățat să privesc dincolo de aparențe și să cultiv o forță interioară îndreptată spre Dumnezeu și spre aproapele.
M-am născut în România, la Botoșani, și am ajuns în Franța la vârsta de doi ani și jumătate. Cu ajutorul unor asociații formate de profesorii specializați, am învățat limba franceză, am urmat un cursul normal școlar, în ciuda gradului meu de surditate pe aproape 80-90%. Ei, au fost lângă mine de la grădinița pana la sfârșitul liceului. Dar, la gimnaziu, lucrurile au devenit mai grele. Adolescența e momentul în care privirea celorlalți devine o oglindă, uneori nemiloasă. Eram român, eram cu un handicap vizibil, eram fiu de preot. Iată trei motive suficiente pentru a fi marginalizat!
La 14 ani, s-au încercat intervenții chirurgicale pentru refacerea mandibulei. Când aveam 15 ani, tatăl meu a trecut la cele veșnice, în februarie 2015. A fost o lovitură pentru toată familia și programul intervențiilor au fost oprite. Am renunțat la dorința de a-mi „corecta” chipul. Am început să-l accept. A fost începutul unui alt drum: cel al împăcării cu mine însumi. Apoi a venit un dar neașteptat: un schimb școlar în Noua Zeelandă. Acolo, pentru prima dată, colegii nu m-au privit cu milă. Diferența nu îi speria. Eram pur și simplu un coleg. M-am întors transformat.
De atunci, mi-am continuat studiile, am trăit doi ani în Grecia, mi-am adâncit credința și implicarea în societate. Am revenit în Franța, am început o licență în limbi moderne aplicate in engleza si nea-greacă la Montpellier. Astăzi urmez un master în educație, după aproape zece ani petrecuți ca organizator si animator în taberele de vară cu adolescenți.
Nu vă spun toate acestea ca să-mi etalez experiențele, ci pentru a mărturisi că viața, chiar și cu piedici si răni, poate aduce roade. Și uneori sunt ceilalți cei care ne oglindesc cine am devenit. Vreau să vă împărtășesc câteva cuvinte pe care mi le-a scris recent un prieten foarte drag:
„Tu, care ai fost adesea exclus din cauza diferenței tale, ai devenit cel care creează un grup care nu exclude pe nimeni. Nu ceilalți. Tu. Și îmi dau seama că datorită ție m-am simțit văzut”
Aceste cuvinte m-au mișcat profund. Pentru că spun esențialul: fiecare viață poartă o frumusețe lăuntrică capabilă să transforme lumea din jur. Nu în ciuda rănilor sau prin absența dificultăților, ci prin ele. Și de aceea sunt astăzi aici, la Marșul pentru Viață. Ca să afirm că fiecare om contează, că fiecare viață merită să fie trăită.
Sunt conștient că mulți copii care sunt diagnosticați intrauterin cu sindromul pe care îl am și eu nu sunt lăsați să se nască. Ei devin victima a ceea ce se numește avort terapeutic – cu mențiunea că ceea ce li se întâmplă nu este o vindecare, ci pierderea vieții. Iertați-mă dacă vi se pare că îmi îndreptățesc viața mea, dar propria experiență a vieții mele – și v-am spus că am trecut prin multe dureri și mai multe bucurie – îmi arată că fiecare copil conceput trebuie lăsat dreptul să se nască și trebuie sprijinit în viață. Am fost născut și am fost și sunt încă astăzi sprijinit – sunt infinit de recunoscător pentru asta celor care mi-au dat posibilitatea să trăiesc și să înțeleg că sunt om ca ceilalți, chiar dacă am aceste diferențe faciale.
Așadar, cred din toată ființa mea că chiar și viața considerată prea fragilă, imperfectă sau „accidentală” merită trăită. Fiecare viață contează și fiecare om din jurul ei contează și poate contribui cu o privire plină de iubire fără judecare; iar împreună putem să îi oferim un spațiu pentru a exista și voce pentru a se exprima.
Vă mulțumesc.
Nikolas Tirrier are 25 de ani și s-a născut cu sindromul Treacher Collins – Franceschetti.
Informăm despre probleme importante ale vieții, cauze reale și soluții reale pentru toți. Contribuie și tu la creșterea conștientizării pe teme esențiale.
Activează o donație lunară recurentă folosind datele de mai jos:
Asociația România pentru viață
CUI 41210611
RO88RNCB0082163895060001 – RON
RO07RNCB0082163895060004 – EURO
RO77RNCB0082163895060005 – USD
Ești jurnalist, traducător sau creator de conținut și vrei să contribui?
Scrie-ne la redactia@rolifenews.ro.
